桑福德（Cords）的稀有疾病协调
Cords位于非营利性研究机构Sanford Research，是所有罕见疾病的集中式国际患者注册中心。
我们将研究的进步协调为7,000种稀有疾病。就是这样：
- 我们与患者倡导团体，个人和研究人员合作。
- 我们从诊断罕见，未诊断的患者，未受影响的携带者或高危患者中捕获健康信息。
- 我们将研究人员和患者联系起来，并通知参与者有新兴的临床试验。
- 我们使注册表可以访问。参与者可以免费注册，研究人员可以免费访问它。
学到更多
保持联系
社交媒体
在社交媒体上与电线连接
我们喜欢与我们服务的个人和社区建立联系。我们在Facebook和Twitter上，您可以在那里获得有关稀有疾病研究的最新消息，并与全球注册表用户联系。
在社交媒体上找到我们：
统计
注册人数和指标
我们正在成长。看看绳索如何影响稀有疾病，并更新我们的进度。
注册人数
截至2022年3月1日的指标
- 14,244名参与者
- 1,936种稀有疾病
- 88个合作伙伴团体
- 美国50个州 + DC
- 88个国家
- 47批准的研究
- 41,218例与研究有关的患者
- 7,953个数据集给研究人员
播客
听电线演员
通过我们的每月播客Cords演员，从稀有疾病社区听到。在每个事件中，您都会听到研究人员和倡导者的罕见病患者的声音。我们强调了与我们一起创建特定疾病问卷的群体，并展示了全球罕见疾病的令人兴奋的研究。在这里收听或订阅您喜欢的Podcase应用程序。
事件
大平原稀有疾病峰会
接下来的活动：
第12届年度大平原混合稀有疾病峰会
2022年5月20日，星期五科学日
2022年5月21日，星期六，护理人员，患者宣传日
虚拟或个人选择
了解更多信息：https://research.sanfordhealth.org/classes-and-events/sanford-cords-great-plain-plains-rare-disease-summit
过去的事件：
第11届年度虚拟大平原罕见疾病峰会
2021年11月18日至19日。
稀有疾病日
2021
点亮地标
为了显示全球罕见疾病的支持，国家罕见疾病组织（NORD）正在领导着一个地标运动，这是2021年稀有疾病的重点。在罕见的日子颜色（蓝色，粉红色，紫色和绿色）中。带日期的地标清单如下。
- 梦的弧|苏瀑布市中心|2021年2月27日至28日
- 瀑布公园|苏瀑布市中心|2021年2月28日
社交媒体参与
通过共享帮助传播罕见疾病日的意识您的患有罕见疾病，以及为什么罕见疾病日对您很重要！选择以下问题中的一个（或全部！）参加。
第一步：下载并打印传单。要下载，请单击上面的链接。
第二步：写回答
第三步：拍摄您（或小组）举起传单的照片
第四步：使用#RaredisEadeAday和#SanfordRare将照片发布在您最喜欢的社交媒体频道上。使用@SanfordCords在Facebook或Twitter上标记电线。
2022
点亮地标
为了显示全球罕见疾病的支持，国家罕见疾病组织（NORD）正在领导着一个地标运动，这是2022年稀有疾病的重点。在罕见的日子颜色（蓝色，粉红色，紫色和绿色）中。带日期的地标清单如下。
- 梦的弧|苏瀑布市中心|2022年2月26日，27日至28日
- 瀑布公园|苏瀑布市中心|2022年2月26日，27日至28日
社交媒体参与
通过共享帮助传播罕见疾病日的意识您的患有罕见疾病，以及为什么罕见疾病日对您很重要！选择以下问题中的一个（或全部！）参加。
第一步：下载并打印传单。要下载，请单击上面的链接。
第二步：写回答
第三步：拍摄您（或小组）举起传单的照片
第四步：使用#RaredisEadeAday和#SanfordRare将照片发布在您最喜欢的社交媒体频道上。使用@SanfordCords和@SanfordResearch在Facebook或Twitter上进行标记线和Sanford研究。
认识我们的伴侣
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DNM1
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对于澳大利亚患有川崎病的人
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十亿个基金会
对于患有未诊断和罕见疾病的人，他们将从个性化和基因组医学中受益
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星期二05/03/22 6:00 pm- 周二05/03/22 7:00 pm
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THU 05/19/22下午5:30-THU 05/19/22 7:00 PM